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特発性間質性肺炎の介護回顧録

特発性間質性肺炎という難病の母を、子育てとのダブルケアで介護した記録です。

脈の乱れ

2014年11月12日、

いつもの呼吸器科の日。

 

心電図の波形が

少し乱れていると言われ、

2週間後に循環器科を受診するよう

言われた。との連絡。

 

今週は呼吸苦しいし、

心臓もドキドキしていたから

まずいかなと思っていたんだけど。

と、言っていました。

 

この頃、

かなり苦しかったのでしょう。

 

 

2014年秋頃のこと

母からは、

相変わらず肺の穴は塞がらず、

苦しさが抜けない。

というメールが来る日々でした。

 

そんな中でも、

特に年末に向けて忙しさを増す仕事に

就いていた母は、

自分の体をだましだまし

勤務を続けているような状態でした。

 

わたし自身、

子供会の役員やパートに忙しく、

なかなか母のことを構ってあげる余裕が

なかったのも事実です。

 

 

 

穴は塞がらず…

2014年6月に入り、定期診察。

気胸の診断から約2ヶ月後の

レントゲンの結果、

穴は少しだけ小さくなってはいるものの

塞がってはいない様子です。

 

炎症は起きていないようので

そのまま経過観察となりましたが、

これ以上ひどくなってしまう場合は

胸腔ドレーンを行うと

言われたそうです。

両肺に気胸が見つかる

母のこと

平成25年(2014年)、4月16日。

定期的な通院から戻った母から、
電話連絡がありました。

両肺の気胸が判明したので
しばらく会社を休むように言われたと。
自宅で1週間は安静にして
穴が自然に塞がるのを
様子見するのだというのです。

「今までとは少し違う感じの
苦しさがあったんだよ。」


当時、母は静岡県でひとり暮らし。
パートで働いておりました。
わたしが2才のときに両親が離婚しており
わたしが進学、結婚により家を出てからは
(卒業後、就職で三年間ほどは
実家に戻った時期がありますが)
彼女はずっと一人で生活していました。

わたしは埼玉県在住、パート勤務。
上の子が小学2年生、
下の子が幼稚園の年少。


新学期が始まったばかりで
すぐに駆けつけることは難しく、
無理せずゆっくり休んでね。
ゴールデンウィークには帰るから。

というのが精一杯でした。

このブログについて~はじめにお読みください~

はじめにお読みください

このブログは、
2014年から2015年を中心とした
特発性間質性肺炎の母に
まつわる記録です。

母と歩んだ歴史を形として残そうと
思い立って書き出したのが、
2017年1月。
実際の日々からは
少し時間が経ってしまいました…

回顧録という性質上、
カレンダーを過去に遡り
記憶をたどりながらなので、
日時のずれはご容赦ください。


また、自分自身の闘病記ではなく
側にいる者、看る側の記録になります。
介護と子育ての、いわゆる
ダブルケアという状況に
立たされた者からの視点です。


具体的な難病や障害者といった
実際に行うことのできた申請や
受けられる公的支援
知り得る限りの各種手続きについても
記載します。


特発性間質性肺炎という病気自体の
本当の辛さや苦しさは、
本人にしか分からないものであり、
完全にお伝えしきれない部分が
あるかと思います。

見守る自分も極限であった時期を
書こうとする際、
赤裸々な表現になってしまうことも
否めません。

闘病されている本人がご覧になった際、
気分を害されてしまうことが
もしかしたら、あるかもしれません。
この場を借りてお詫び申し上げます。


それでも、
今この病気と共に歩んでいる方へ。
そして、闘病中の方のそばに寄り添う方へ。

かつての母やわたしと同じように悩み、
あるいは苦しんでいるかもしれない方に、
出来る限りの情報を
提供して行きたいと思うのです。


あくまでも、とある一例として。
もしも何かのご参考になれば
幸いです。

2014ゴールデンウィーク

子供のこと 母のこと

 

母の様子も気になったので

GWは一家で静岡の実家に

帰省しました。

 

骨折の息子を

長距離移動に巻き込むのは

悩みましたが、

わたしだけで行くのも、それはそれで

いつも面倒を見る者が留守なわけで、

主人に苦労をかけてしまうので

家族みんなで出向くことにしました。

 

あらかじめ整形外科で

4~5時間程度の車移動であれば

大丈夫であることを確認。

あまり足を下げたままにすると

血流が悪くなるので

クッションなどを脚の下に置くと

良いとのアドバイスを受けました。

 

 

実家に着き母に様子を聞くと、

そんなに長く仕事を

休むわけにもいかないし、

少しずつ勤務に復帰するとのこと。

咳は出るが、無理せず

ぼちぼちやるよ。と言っていました。

 

 

こんなとき、離れて暮らしているのは

心苦しく感じるものです。

近くにいたら、ごはんくらいは

作ってあげられるのにな…と。

 

食材のストックをする程度の

手伝いのみをし、帰宅。

 

そんなゴールデンウィークでした。

 

 

気胸という病気

病気のこと

気胸とは、肺に穴が空くことで
空気が漏れ出て、その空気が
肺腔と呼ばれる肺の中にたまってしまう
状態のことを言います。

肺は硬い肋骨の中に守られているため
肺から出た空気は外に出られず、
その空気が肺を圧迫してしまうのです。

明らかな原因がなく発生することもあり、
小さな穴であれば自然に治癒します。

気胸により胸の痛みや咳、
呼吸困難などが起きますが
目立った症状がなく
レントゲンで判明することもあります。

自然に穴がふさがらず
空気が漏れ続けているときや、
片側だけでなく両肺に発症したときは
注意が必要です。